endometriosi e femminismo

L’essere malata di endometriosi, i miei continui andirivieni tra medici e ginecologi, gli esami da fare, il dover parlare del mio utero a parenti e sconosciuti più di quanto non lo faccia una donna sana, beh, é stato fondamentale nel mio percorso di auto-consapevolezza femminista. Ho deciso,  dopo mille tentennamenti, di raccontarvi il perché. Ma, piccola premessa, in questo post non fornisco informazioni di tipo medico (non ne avrei le competenze e c’é già abbastanza approssimazione in rete ). Quindi, se non state bene, temete di avere l’endometriosi o ce l’avete e non sapete a chi rivolgervi, vi consiglio vivamente di contattare l’Associazione Progetto Endometriosi, A.P.E. Lì troverete persone competenti e disponibili, sempre pronte ad aiutarvi.

in Utero nirvana
Torniamo a me. Oggi ho 35 anni, ma la prima volta che mi sono accorta di non stare bene ne avevo 23. Alcuni sintomi della malattia erano già li e mi accompagnavano da tempo, ma parlavano a bassa voce, disturbavano solo a intermittenza e si confondevano con altre patologie. Questo é uno dei lati più stressanti dell’endo. Alcuni erano  dolori “socialmente accettati”, facilmente liquidabili come afferenti alla categoria dei “dolori mestruali”, o al tanto gettonato “stress”  che spesso si accompagna a patologie molto diffuse come il  “colon irritabile”.  Ma quando senti un dolore di quelli che fanno paura lo capisci e non hai bisogno di raccontarti storie per tranquillizzarti. Ti terrorizzi punto e stop. Quel primo dolore più intenso non lo dimenticherò mai, come non dimenticherò la paura provata.  Ma quando si sta male é difficile parlarne, cercare conforto, poiché qualunque  tema legato alla fragilità del corpo, al dolore, alla malattia, é considerato antisociale. Finché sei sana é tutto facile ;  quando invece sei costretta a parlare di problemi di salute, anche solo per giustificare assenteismo a lavoro o nella vita sociale, nessuno ti chiede più “come stai” e le persone toccano ferro, si danno alla macchia, cambiano argomento come se dovessero difendersi da un attacco contaminante di peste bubbonica. Certi argomenti sono percepiti come sgradevoli, ad alto rischio di reazioni lapidarie, tic nervosi e fughe improvvise. Se poi si tratta di menzionare organi dell’apparato genitale femminile…si salvi chi puo!
 foetus-in-uterus-17th-century-artwork-middle-temple-library
Il primo dolore non si scorda mai. Ma quel primo dolore é stato importante perché, come tutti i sintomi, sono  per comunicarti qualcosa, darti un allarme, metterti in guardia.  E il corpo che si sveglia, cerca di reagire. E io in guardia mi ci sono messa tant’è che sono andata  a farmi visitare. “Signorina, ma se quando ha il ciclo sta male, é normale”. Resto un po’ confusa, gli ho appena descritto un dolore acuto da far piangere e urlare anche me, normalmente dotata di una buona soglia del dolore ; “é causato dall’utero retroverso” (ndr: sonora cazzata)” “se sta così male, chiami l’ambulanza” (prescrivermi un’ecografia no, eh?). Liquidata in velocità, a 23 anni avevo tutti i sintomi tipici dell’endometriosi, il mio era praticamente un caso da manuale. Ma avevo 30 anni quando, sorriso sulle labbra (giuro), sono finita in sala operatoria! Non spaventatevi, erano “altri tempi”, oggi se ne parla di più, ci sono medici specializzati, sono fiduciosa e certa che anche i tempi di diagnosi si ridurranno drasticamente, l’importante é rivolgersi a centri ospedalieri specializzati e vigilare sui sintomi e sui risultati degli esami a cui si viene sottoposte.
 uterus-respect
Quell’appuntamento col ginecologo fu solo l’inizio di un’avventura particolarmente istruttiva per me. Io avevo bisogno di tenere a bada  i dolori per poter vivere  (e non sopravvivere), ma mi si diceva che probabilmente ero stressata, che spesso le donne hanno reazioni dovute a problemi ormonali che portano a un nervosismo che non sanno gestire. Poco ci mancava che si diagnosticasse la mia perdita di pazienza e di intolleranza al dolore come  isteria.
1) CHI DICE DONNA DICE MAMMA
C’é stata pero una frase ricorrente, pronunciata da più ginecologi e ginecologhe, che mi ha colpita profondamente, una frase che veniva ripetuta sistematicamente dopo che avevo esposto con minuzia e preoccupazione i sintomi che, con il passare  degli anni, nella fase più acuta della malattia mi stavano distruggendo e che stavano mandando a farsi friggere anche la mia vita sociale e professionale. “NON SI PREOCCUPI, TUTTO FUNZIONA, POTRÁ  AVERE FIGLI”. Ero precaria, abitavo da sola all’estero, il mio compagno era lontano, ma anche avessi avuto un posto fisso e una casa di proprietà con 13 camere da letto e un giardino di 10 ettari  IO NON  stavo assolutamente pensando al fatto di voler diventare madre, io stavo male avevo bisogno di aiuto, ma  questo sembrava lasciare costernati i miei interlocutori, uomini e donne.  Specifico che all’estero (quando sono stata visitata e seguita in Germania e poi in Francia ) questa frase non mi é mai stata pronunciata, se non dopo la fatidica basica domanda : ha forse intenzione di avere figli? Una domanda come questa lascia intendere la libertà di scelta ed é una boccata d’aria fresca per chi come me non é del tutto a suo agio con questo aspetto dell’essere donna.  In Italia però era chiaro che il mio benessere fosse secondario. Una dottoressa dandomi una pacca sulla spalla bonariamente mi disse : si faccia forza, sopporti, vedrà che avrà presto una bellissima bambina. Perché una bambina poi…mah?
Da notare che anche molte amicizie e più di un parente  hanno reagito in questo modo (dopo aver cercato su google “endometriosi” e essere trasaliti per la spaventosa serie di immagini di donne in mutande accucciate, in lacrime, appese a una borsa dell’acqua calda grande come un condominio ); il fatto di avere una malattia cronica complessa che non ha alcuna cura non sembrava abbastanza grave. Il dramma percepito era sempre e soltanto quello della probabilmente mancata maternità.
Un esempio di conversazione ridotta all’osso: “Ciao, si sto cosi cosi, sai ho scoperto di avere l’endometriosi”. Risposta : ” Ah, ….terribile, ma non preoccuparti. Anche una mia amica ce l’aveVA ma ha avuto due bambini comunque”.  Un’amica di vecchia data mi  scrisse addirittura un bigliettino per dirmi che lei (credente) pregava ogni giorno per me (atea) affinché io potessi realizzare il sogno di ogni (davvero? ogni?) donna.  Sfinita da tanto ottuso sostegno, ho rinunciato a spiegarmi, se non con le persone più care e più capaci di ascolto.
Capisco e mi addolora sinceramente nel profondo che ci siano donne che soffrono immensamente perché non possono avere figli, non voglio assolutamente banalizzare questo aspetto. Ma io NON sono tra queste. Dare per scontato che una donna voglia fare figli, dare per scontato che una donna per realizzarsi debba fare figli, dare per scontato che una donna malata o sterile sia una donna che non potrà mai realizzarsi é gravemente ingiustificatamente e fortemente discriminatorio e sessista.
mona hatoum corpi
2) LE DONNE E IL DOLORE, UNA STORIA D’AMORE ?
Noi, creature multitasking per natura che amiamo sottometterci e siamo mansuete per tradizione, sopportiamo il dolore con la dignità e il coraggio tipico delle martiri. Ma é davvero cosi?  Che le donne abbiano un rapporto privilegiato e socialmente accettato con il dolore dove sta scritto ? Insisto, ribadisco, sottolineo ancora una volta che la salute, lo stare bene dovrebbe essere un diritto di tutti.  Il dolore non può essere banalizzato né giustificato. Ci hanno forse tacitamente insegnato che é normale avere dolori mestruali, ma come distinguere i dolori “normali” da quelli allarme di un qualcosa che non va?
 
3) LA SALUTE DELLE DONNE, QUESTA SCONOSCIUTA 
E cosi, questa esperienza personale mi ha fatto riflettere allargando il campo. Mi sono resa conto che la salute delle donne é un tema importante lasciato spesso ai margini.  Ricordo servizi del TG che, nella rubrica salute, parlavano di chirurgia estetica. Ricordo lo sconforto provato; parlando di endometriosi avrebbero in pochi minuti potuto dare informazioni preziose a moltissime donne sofferenti e disperate. Oggi abito in Francia, e mi capita spesso di vedere servizi televisivi o documentari dedicati alla scelta dell’anticoncezionale più adatto o ad altre tematiche legate alla prevenzione, informazione e alla salute. Il corpo delle donne in Italia sembra invece essere bistrattato da tanta disinformazione e mille tabù che provocano alcune tra le contraddizioni più inquietanti del nostro paese. Il corpo delle donne é eccitante, lo si vende, lo si svende, lo si usa,  ma non lo si conosce bene. Ed é spesso motivo di un insipiegabile imbarazzo che viene trasmesso alle più giovani.  Non si può parlare di ciclo mestruale. E alla ripetizione della parola “utero” ho personalmente assistito a reazioni ridicole e imbarazzate. In famiglia o a scuola di sessualità e salute non se ne parla o comunque non se ne parla abbastanza. E temo che possa essere più facile che un padre accompagni la figlia adolescente ai provini per Miss Italia piuttosto che dal ginecologo per occuparsi della sua informazione, consapevolezza e salute. Ma la salute non può assolutamente essere motivo di imbarazzo.
louise bourgeoisII
L’informazione é importante e  parlare con le adolescenti dei loro corpi é fondamentale. Fondamentale é ascoltarle e guidarle. Conoscere  il nostro corpo é il primo passo per stare bene. Io adesso, grazie a questa esperienza, mi conosco e conosco il mio corpo molto meglio. Soprattutto il mio utero. E lo amo alla follia. Anche se é malato e ogni tanto ci litigo.
 tumblr_leiu47wSIj1qzvf7ko1_500
Annunci

29 comments

  1. Già dall’antico testamento lega indissolubilmente donna con dolore, e si sa siamo in un paese cattolico.. dove ancora si deve partorire con dolore.. ricordo che quando è nata mia figlia, in camera con me, c’era una neo-mamma, che si piegava dal dolore, piangeva e diventava viola.. chiamavi le infermiere ed erano infastidite, la colpevolizzavano, “le mamme di oggi hanno una soglia del dolore troppo bassa” oppure “fai troppi fichi” (in toscana fare fichi significa fare smancerie, moine, smorfie. avere un atteggiamento infantile).. solo a sera, con il cambio del turno, la nuova dottoressa, si rende conto di quello che stava accadendo, le fa fare un’ecografia e la operano con urgenza…se questa dottoressa, quella sera aveva il giorno libero o era in ferie, la neo-mamma, sarebbe morta tra atroci dolori, in un ospedale tra l’indifferenza e il dileggio del personale..

    Liked by 1 persona

    • Ecco appunto, quella sorta di maledizione che viene lanciata nell’antico testamento mi mette sempre molta paura e ansia. Terribile anche l’esempio che riporti. Come cambiare mentalità retrograde radicate nella nostra società da millenni? Come?

      Liked by 1 persona

      • se poi pensi che si tratta di un errore di traduzione il “partorirai i figli con dolore” la beffa è doppia… nessuna volontà divina di punire la donna.

        Mi piace

  2. ahi ahi ahi…da quando faccio parte del “club” 😦 mi sono resa conto della verità profonda di quanto scrivi, della banalizzazione e sottovalutazione del dolore ( dolore da perdere i sensi) e della scarsità delle informazioni che ci vengono passate su questo argomento (perchè tanto è roba di donne e le donne sopportano per “natura”?)

    Mi piace

  3. condivido ogni tuo pensiero, giulia!
    le prime persone che non conoscono (perché imbarazzante e immorale chiedere – persino ai genitori…) il proprio utero sono le donne!
    E’ molto triste sentirsi sole, soprattutto nell’età adolescenziale in cui si dovrebbe scoprire e imparare ad amare ogni parte del corpo. E la solitudine (nonostante l’ottima educazione e genitori impeccabili) l’ho sentita anche io: l’educazione religiosa – nel mio caso cattolico-cristiana – soffocava ogni domanda o dubbio che volevo fare ai miei genitori.
    E a causa della vergogna, del consueto pudore sociale e della ASSOLUTA IGNORANZA umana, ho avuto anch’io problemi con il mio utero. E non lievi.

    condivido anche il tuo pensiero sulla maternità.
    OGNI donna si realizza avendo un* figli* è un atteggiamento/pensiero completamente sbagliato, insensato, stereotipato, stupido e superficiale.
    ho sentito dire spesso che anche il MATRIMONIO è la realizzazione della vera donna.

    quando riusciremo, per primo NOI donne, a liberarci da questi stereotipi sessisti e occlusi?
    quando riusciremo a sentirci libere di soffrire, ridere, piangere, chiedere aiuto, fare domande, senza paura, né vergogna, né imbarazzo né senso di colpa?

    quando succederà, ci sentiremo molto meglio. e come dici tu, impareremo ad amare ogni singolo organo. anche quello che con cui dobbiamo un po’ discutere 🙂

    grazie per l’articolo!!

    Mi piace

    • Grazie a te per aver commentato Chialla! Se vorrai raccontarci la tua esperienza/testimonianza, saremo felici di pubblicarla. Parlare di questi temi a partire dalle singole esperienze é fondamentale e pedagogico. Intanto un abbraccio, spero che tu e il tuo utero stiate meglio : )

      Mi piace

  4. Ho riscontrato questi imbarazzi verso una mia collega che soffre di grave dismenorrea… La mia esperienza personale è diversa fortunatamente. Da piccola ha subito un intervento al seno e le visite mi hanno fatto ridimensionare i tabù sul corpo: il seno è una parte anatomica come un’altra che si può mostrare tranquillamente, oltre che citare senza imbarazzo in un discorso con i miei parenti. Forse un disturbo all’utero lo avrebbero accettato meno, non so..

    Mi piace

  5. Su questo però non credo che siamo messe troppo peggio degli uomini, mi spiego.
    Anche se con enormi difficoltà, con continui ostacoli, anche se ogni volta dobbiamo fare i salti mortali per una visita o anche solo per essere ascoltate dai medici, noi donne, più o meno, una consapevolezza del nostro corpo l’abbiamo.
    Purtroppo poi ci scontriamo con un apparato medico veramente da anteguerra, e allora lì iniziano i (nostri) guai.
    E ci sono passata, quindi comprendo perfettamente tutta la rabbia e la frustrazione che nascono quando un medico non si pone neanche il problema di dover ascoltare i nostri sintomi.
    Gli uomini però sono ancora più indietro di noi, loro neanche si accorgono di avere un problema.
    Perché? Non lo so, a volte penso che si vergognino, che per loro avere un problema ai genitali significhi mettere in discussione tutto il loro essere uomini (un po’ come quei medici che ti dicono che tanto puoi fare figli, quindi va tutto bene).
    In questo senso dico che sono messi un po’ peggio, perché loro sono i primi a ignorarsi.
    Purtroppo in Italia la cultura del corpo di ferma all’esteriorità, non esiste educazione sessuale, non esiste una vera attenzione a tutte quelle problematiche che riguardano l’apparato riproduttivo.
    Ti curano, sì, ma solo quando ormai c’è poco da fare, e soprattutto solo dopo averti costretta a fare la trottola da un medico all’altro.
    Detto questo, non posso che darti ragione al 100%, io stessa ho sentito parlare di endometriosi solo dopo aver scoperto che una mia conoscente ne soffre, e quando mi ha detto di tutti i controlli assurdi che le hanno fatto fare (e lei insisteva sull’endometriosi, perché si era documentata, perché l’aveva sua zia che le confermava i sintomi, etc), solo dopo una visita a Roma (correggimi se sbaglio, mi pare che a Roma sia il centro per l’endometriosi), solo dopo mille peripezie le hanno dato ragione.
    Davvero, in Italia il sistema sanitario funziona solo per chi è in salute.

    Mi piace

  6. julia, è proprio tutto come hai raccontato.
    La variante della mia storia è la frase pronunciata dalla ginecologa: “se non fai un figlio subito non potrà più averne” E’ stato dopo l’operazione in cui mi hanno tolto la ciste all’ovaio e diagnosticato l’endometriosi a 33 anni. Dopo un anno di dolori strani che il mio medico tratto con ‘spasmomen somatico’.
    Meno male che in rete ho trovato l’associazione A.I.E. e sono andata ai loro incontri. Non si parlava di femminismo ma dai gruppi di auto-aiuto che organizzava emergeva che un grosso problema era quello di farsi ‘considerare’ donne ‘malate’ [serenamente e consapevolmente] anche perché era una malattia femminile.
    Senza saperlo a quelle riunioni senza mariti e fidanzati in cui si parlava del nostro utero c’era un po’ l’eco del ‘separatismo’. Quindi concordo con te che la strada verso il femminismo passa anche dall’endometriosi! perché ti costringe alla consapevolezza su quello che succede al tuo corpo. Perché ti obbliga a fare i conti su quanto la maternità sia un ‘dovere’ fondato socialmente. Inoltre, quando cominci a pensare di ricorrere alle tecniche di fecondazione assistita, sei costretta a mettere profondamente in discussione la nozione di ‘naturale’ e quindi ‘giusto’a cominciare dalla tua per poi passare a quella di chiunque ti circondi. Compreso l’amica femminista che ha appena abortito e ti dice, quando le ricordi di andare a votare al referendum sulla legge 40 a favore dell’abrogazione ‘ma io sono per le cose naturali’. E di conseguenza avvalli uno Stato che si impiccia pesantemente nel mio diritto ad autodeterminarmi nelle mie personali scelte riproduttive. Diciamo che in questo caso ti si aprono nuove visioni che potrei definire di femminismo posthuman 🙂

    Mi piace

  7. Penso che ci sia davvero un grossissimo scoglio da superare culturale per comprendere che le malattie delle donne sono malattie e non isterismi. Il tema del trattamento del dolore, poi, è un tema sempre spinoso quando si tratta di donne (vedi la faccenda del “tu partorirai con dolore” e quindi zitta). Poi la cosa assurda è che non si riconoscono delle patologie vere come tali, salvo patologizzare cose fisiologiche, come la gravidanza o la menopausa o banalmente… l’invecchiamento.
    Sulla questione donna=mamma, per quanto riguarda l’endometriosi, credo c’entri anche la comunicazione che viene data della malattia. A mia memoria in Italia la “testimonial” più presente è Nancy Brilli, che ha raccontato molte volte la difficoltà incontrata nell’avere un figlio, lasciando forse un po’ in secondo piano la patologia in sé. Insomma, viene trattata come malattia della riproduzione, perché viene comunicata solo sotto questa luce. E questo senza capire che il problema riproduttivo è secondario. E qui purtroppo si va a braccetto con tanti luoghi comuni che le donne pagano sulla loro pelle: conosco una ragazza giovanissima malata di endometriosi, che ha già perso un rene e un’ovaia, l’hanno operata non so più quante volte, eppure il suo principale obiettivo di vita resta quello di avere un figlio, prima ancora di star bene. Non vorrei apparire severa nel giudizio, ma non capisco come il desiderio di maternità, che pure considero legittimo, umano, buono, possa essere anteposto alla salute del proprio corpo. Mi domando quanto stereotipo ci sia dentro questa forma di ostinazione (la chiamo così perchè non so definirla meglio, me la si passi maneggiandola con cautela). Una persona a me molto cara, di fronte alla necessità di rimuovere un seno malato, quando il medico ha chiesto se avrebbero dovuto cercare di salvarlo a tutti i costi perchè ci teneva molto o se avrebbero potuto tagliare senza indugio, ci ha pensato un po’ e ha risposto: “questo seno non sarà un gran che ed è anche malato, ma è mio; anzi: SONO io”.
    Ecco, come dici tu, mancano proprio gli strumenti per le donne, che incappano in medici non preparati non tanto professionalmente, ma soprattutto culturalmente; donne che devono affrontare una società, a partire dalla propria famiglia -ahimè- che non ne riesce a considerare l’aspetto della salute se non per compartimenti divisi e prestabiliti.

    Grazie davvero per aver condiviso con noi il tuo vissuto: a volte ci si dimentica di quanto sia importante e costruttivo raccogliere la voce delle donne in prima persona, senza interpreti nel mezzo.

    Mi piace

  8. Bell’articolo! 🙂
    Io ho il morbo di Crohn, una malattia cronica intestinale, che con l’apparato genitale non ha proprio niente a che fare (a volte ho la sensazione che quest’ultimo sia l’unica cosa che in me funziona…) però, comunque, quando ho avuto la mia diagnosi mi è stato detto, da una dottoressa: NON TI PREOCCUPARE, STARAI BENE, POTRAI AVERE DEI BAMBINI, UNA SIGNORA IN CURA CON NOI NE HA AVUTI DUE!
    Avevo sedici anni.
    Bah…

    Mi piace

  9. Chiara, mi dispiace. So che cos’é il morbo di Cronh (riguarda l’intestino e quindi fa parte della rosa di possibilità che mi erano state paventate quando raccontavo i miei sintomi legati all’endo). Grazie per aver commentato e se hai altri “simpatici” aneddoti, o riflessioni legate al tema della salute delle donne, puoi anche mandarci una testimonianza ai nostri contatti mail. Bisogna cercare di sfatare un po’ di falsi miti e di abbattere certi tabù. Un abbraccio grande !

    Mi piace

  10. Non soffro di endometriosi, ma di PCOS. di quelle cattive, perché c’è chi ha sintomi poco gravi, ma io ho preso 20 kg in due anni facendo la fame, m’è venuta la barba, ho perso metà dei capelli, m’è venuta l’insulinoresistenza (con famiglia diabetica a livello genetico in famiglia, voglio sottolineare), pur essendo ingrassata ho perso il seno (3 taglie in pochi mesi), ciclo che veniva quando gli pareva e come pareva con sindrome premestruale che durava anche un mese, per poi non vedere nulla.
    insomma un calvario. e ho girato tanti ospedali, fatte tatne visite.
    NESSUNO VOLEVA AIUTARMI.
    e ho riscontrato questo: ti curano l’ovaio seriamente solo quando VUOI RIMANERE INCINTA.
    ma io ho 24 anni ora (quando è iniziato tutto ne avevo 19 circa), di certo non ho intenzione di avere figli visto che sono disoccupata e non mi interessa al momento! e quindi chi se ne frega, no?
    gente che piuttosto che riconoscermi un caso da manuale, come dici anche tu, preferisce darti la colpa, minimizzare, dare colpa allo stress…
    ora di mia iniziativa sto prendendo la pillola. non è una soluzione, ma il mio ovaio è così grave che persino con la pillola si affaccia, figurati con integratori che ci mettono anche un anno a manifestare uqalche progresso. non posso rischiare di rimanere diabetica a 25 anni piuttosto che a 60 per dei cretini che hanno preferito dire che esageravo, che di sicuro (!) mangiavo di nascosto e non era possibile che facessi la fame, visto che ero obesa (purtroppo io sono della categoria che è obesa colpa l’ovaio e non che ha l’ovaio perché obesa, quindi dieta e sport con me non fanno una beneamata cippa). presa la pillola da dicembre, SORPRESA, ho perso 14 kg mangiando e facendo esattamente le stesse cose come prima, i capelli hanno smesso di cadere e la barba se ne è andata. chi aveva ragione, eh? io, che coglionazza mi sono andata a cercare anceh studi in lingue straniere ufficiali, visto che PCOS+insulinoresistenza sono un classico riconosciuto, mentre qui no…mentre loro, che dovrebbero aggiornarsi per mestiere, non sapevano manco cosa fosse. eh beh.
    e anche io ho provato le tue stesse sensazioni sul corpo femminile e la malattia..mi rivedo completamente nel tuo post.
    non solo i medici, ma anche tante persone normali non sanno cosa sia la pcos. eppure tantissime donne ne soffrono!e a tutte viene detto di partorire, così la cosa se ne va da sola ( in effetti funziona, perché è una tale botta ormonale per il corpo che spazza via tutto…ma non è certo LA soluzione); molte sono convintissime di poter farlo senza preservativo perché tanto “sono sterili”(E NON È VERO. la PCOS può renderti sterile se non curata, ma non è che se ce l’hai a 16 anni allora puoi fare sesso non protetto, perché ovuli a cavolo e non puoi neanche affidarti a cose come il conteggio dei giorni, per quanto poco valide!). di fatto “grazie” (bella roba) a me tantissime donne stanno scoprendo di essere malate, perché ne parliamo e ci confrontiamo, metto loro la pulce nell’orecchio, e scoprono che quei dolori lancinanti sono “normali” proprio per niente. sono su un gruppo su fb per chi soffre di pcos, e la maggior parte delle domande d’aiuto sono “ma potrò avere figli?”. la cosa mi turba: soffri come un cane come tu stessa dichiari, rischi il diabete, e la tua unica preoccupazione è di riuscire a figliare? ok, è bello che tu abbia un senso materno così spiccato se lo desideri, ma non era forse priorità curarsi prima di voler far figli, per te stessa?perché ti sei posta il problema solo al momento di voler fare figli, quando hai sofferto per tutto il tempo??

    niente, volevo solo raccontarti la mia esperienza e dimostrarti la mia solidarietà, anche se non ti conosco. non voglio mettere la gravità della PCOS allo stesso piano di quella dell’endometriosi, mi rendo conto che quest’ultima è più pesante e meno conosciuta ancora, ma l’ignoranza generale e medica è la stessa…
    saluti

    Mi piace

    • Io sono affetta da PCOS e l’ho affrontata in età adulta proprio nel momento in cui cercavo un figlio; prima non era mai emersa perchè prendevo la pillola. Anche per me l’approccio medico è stato identico: avuti i figli, non mi ha più guardata nessuno. E la pillola, che resta l’unica panacea, mi è stata sconsigliata perchè nel frattempo è venuta fuori una familiarità con il tumore al seno. La mia ginecologa in Italia mi diceva che è solo una sindrome, non una patologia. Questo nonostante le implicazioni evidentemente patologiche che si porta dietro. Ma tanto i figli li ho, quindi che problema c’è?

      Mi piace

      • seh come no, non è una sindrome…
        giusto chi non ce l’ha non può capire i problemi che ti può dare! a me ha rovinato la vita per quattro anni, su molteplici fronti…e non che ora sia tutto risolto. anni buttati tra ospedali e dolori e mille problemi e angosce, crisi ormonali e quindi umorali e quant’altro. voglio proprio vedere se ce l’avessero loro, per un mese o due nelle forme “classiche”!

        Mi piace

  11. Grazie Giulia! Mi stanno molto a cuore queste tematiche. Soprattutto, mi sconvolge la tendenza di molti medici (anche donne) a liquidare problemi fisici sotto la categoria “stress” o “isteria e limitrofi”. E’ una roba che devasta l’esistenza. Non a caso, ‘isteria’ deriva da utero, ma mi chiedo: perché hanno studiato medicina e non psicologia? E poi: hanno fatto il corso con Ippocrate? (con tutto il rispetto. Per Ippocrate)

    La mia ginecologa mi ha detto che, per fortuna, ora comincia a farsi strada anche la ginecologia pediatrica, che potrebbe aiutare a prevenire molti problemi dell’età più adulta.

    Sulla questione donna = mamma, sfondi un portone aperto. Ogni volta che ho osato dire che non mi sento adatta ad avere figli e che per me il pensiero di mollare tutto per essere a disposizione – tempo e corpo – di un altro essere umano è angosciante, ho visto di fronte a me il raccapriccio allo stato puro.

    Mi piace

  12. Cara Julia,
    leggendo il tuo articolo ho rivisto, riga dopo riga, me stessa. Complimenti, per avere avuto il coraggio di parlare pubblicamente di un argomento tanto delicato, e per aver decritto così bene la tua situazione, che è come la mia e quella di molte altre donne.
    Anch’io, come te, ho chiesto aiuto più volte, per otto anni, inutilmente e consultandomi con diversi medici. Poco più di un anno fa si sono finalmente decisi a farmi fare un’ecografia e specifiche analisi per capire finalmente che soffro anch’io di quella che chiamo, perdonami il francesismo, ‘la malattia di merda’.
    Sì, perchè è davvero stremante ed apre problematiche professionali e sociali non indifferenti.

    Condividerò questo tuo articolo perchè tocca davvero nodi essenziali.

    Grazie per le tue parole, ti incontro solo ora ma ti seguirò con interesse.
    Monica
    ‘breadandresearch’

    Mi piace

  13. L’ha ribloggato su bread & researche ha commentato:
    Non ho potuto fare a meno di commuovermi leggendo questo articolo, perchè racconta il vero, fino all’ultima virgola.
    Credo che su questa maledetta malattia ci sia ancora poca informazione, e credo che queste parole di Julia siano un contributo impotante che ci aiuterà a portare un po’ più di consapevolezza.
    Grazie a Julia, e a Marenza che me l’ha fatta ‘incontrare’.
    M.

    Mi piace

  14. Eccomi, altra donna endometriosi. Scoperta da sola perchè nessun medico mi dava ascolto, curata come PID, come appendicite, come tutto tranne che come endometriosi. Poi la svolta, a 25 anni dopo almeno 3 anni di sofferenza, mi rompo le scatole e faccio tutto il fattibile per trovare la maledetta e la trovo e i dolori, QUEI dolori, quelli che nessuno potrebbe mai dirmi che sono altro, quelli che non potresti scambiare con niente perchè sono proprio QUEI dolori. E non ce n’è non potresti sbagliare. Dopo 8 mesi dal mio intervento ho sentito di nuovo quei dolori malefici, non si vedeva niente ancora, ma 2 mesi dopo eccola lì, entrambe le ovaie, di nuovo. E la ginecologa PMA (ribadisco ginecologa esperta in PMA, non una qualunque) che con me in lacrime sul lettino che piango tuttte le mie lacrime perchè è di nuovo lì che mi dice “ma stai tranquilla che la fivet la possiamo fare comunque” e non capisce, non capisce che OLTRE all’infertilità causata dalla malattia peraltro (sì perchè io invece sono una di quelle donne che ha sempre desiderato dei figli e che per avere una gravidanza ha patito le pene dell’inferno a causa di sta cavolo di malattia!!!) mi sta dando la peggiore notizia: che l’endo è di nuovo lì, ancora una volta, che un intervento di ore non è servito a nulla, che dovrò ricominciare a soffrire ad ogni ovulazione, ad ogni mestruazione ad ogni rapporto con il mio compagno. Nessuno ci pensa. Ma per me è stato il sintomo in assoluto più invalidante. Non poter avere rapporti se non con dolori atroci. E chi ti restituisce la tua intimità? Come puoi a 25 anni non avere voglia di fare l’amore o meglio avere voglia ma avere PAURA di soffrire nel fare l’amore? Ecco un altro tabù. Una di quelle cose che mi ha sempre fatto imbestialire. Perchè dolore da endometriosi vuol dire anche questo e non viene neanche preso in considerazione.

    Mi piace

  15. grazie, bellissima condivisione. hai mai porvato ad usare un aclendario mestruale o un diario mestruale e lavorae sul tuo ciclo con una ostetrica olistica? si apre un altro mondo, non medico e riscopri il tuo corpo come portatore di una conoscenza ben più lontana e spesso causa del suo dolore… non è pazzia, io lo sto provando! ti auguro il meglio!

    Mi piace

  16. L’ha ribloggato su Interno 10e ha commentato:
    Le malattie croniche sono come un iceberg: ne vedi solo la punta. Tutto quello che sta sotto è scomodo, difficile da esporre, una sfida continua. Questo articolo spiega molto bene il rapporto tra l’avere una malattia cronica e il rapportarsi con le persone. Essendo affetta da endometriosi condivido parola per parola e ringrazio per la chiarezza e la forza d’animo di questa donna 🙂

    Mi piace

  17. Pregare perché tu possa avere figli invece di pregare affinché tu possa guarire è inquietante.
    Ancora la mentalità del ” tu sei donna quindi soffri e stai zitta” è troppo diffusa. -.-‘

    Mi piace

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...