La sindrome dell’ovaio policistico e altre amenità

Vorrei riallacciarmi all’articolo di Julia sull’endometriosi e raccontare la mia esperienza di donna affetta da sindrome dell’ovaio policistico. Niente informazioni mediche, solo la mia storia. Se cercate informazioni, potete trovarle qui: http://www.pcos-italy.org

Il mio incontro con la PCOS è stato tardivo: nonostante segnali importanti fin dalla pubertà, quali amenorrea, aumento di peso, ciclo molto doloroso, leggero irsutismo e nonostante io abbia frequentato con assiduità il consultorio fin da giovanissima, accompagnata da mia madre prima e da sola da ragazza poi, a nessuno dei medici che ho incontrato è mai venuto in mente che un’ecografia avrebbe svelato l’arcano che avvolgeva i miei disturbi.

In altre parole, anch’io mi sono scontrata con la superficialità del personale sanitario che ha incrociato la mia strada, che mi ha catalogata come ragazzina dalla lacrima facile, incapace di accettare la normalità del dolore che avrebbe accompagnato la mia vita di donna.

Un po’ perplessa, giovane e inconsapevole, ho accettato questo giudizio: evidentemente ero io che la facevo lunga.

pillola

Finché in età un pochino più avanzata e per ragioni di natura contraccettiva, mi sono avvicinata alla pillola anticoncezionale.

Mi si è aperto un mondo: un netto peggioramento delle mie emicranie, comparse già nella più tenera infanzia, ma dolori molto più accettabili, irsutismo regredito, molte meno difficoltà a mantenere un peso normale, senza considerare la tranquillità legata alla contraccezione.

Ma ancora a nessuno è venuto in mente che potesse esserci un problema diverso dalla mia insofferenza.

Sono passati anni relativamente tranquilli e a un certo punto io e mio marito, ormai ben adulti, abbiamo pensato che sarebbe stato molto bello avere un figlio e quindi niente più pillola.

E subito sono iniziati i guai: non solo non rimanevo incinta, ma il ciclo appariva e scompariva senza regole. Dopo anni passati a occuparsi di evitare una gravidanza che non volevamo, ci siamo trovati ad affrontare una gravidanza voluta che non arrivava.

A quel punto, interpellata la ginecologa del consultorio dove andavo da sempre a fare i normali controlli annuali, di fronte al problema dell’infertilità, ecco che la PCOS è venuta subito a galla: un’ecografia ha mostrato molto chiaramente che le mie ovaie sono fatte così, lavorano all’impazzata ma senza portare a temine l’ovulazione e contemporaneamente portandosi dietro tutta una serie di altre delizie.

irsutismo

Ma la cosa più penosa col senno del poi, perché in quel momento io stessa ero così concentrata sull’idea di avere un figlio che non ho pensato quasi a nient’altro, è stato che la mia ginecologa ci ha tenuto a precisare che la sindrome dell’ovaio policistico è appunto “solo” una sindrome, non una patologia, nonostante le conseguenze evidentemente patologiche che si porta dietro: insulinoresistenza col tempo, aumento di peso a causa della sua interazione con il metabolismo degli zuccheri, irsutismo e acne (che mi si dirà non essere patologici, ma vorrei fosse chiaro che in alcuni casi cresce letteralmente la barba e che non si parla dell’acne che tutti abbiamo affrontato durante la pubertà). Il commento della mia ginecologa è stato questo, e ha aggiunto di non preoccuparmi, che un figlio l’avrei avuto di sicuro, ero giovane e c’era tempo.

Non essendo sufficiente però la semplice ecografia per una diagnosi, mi sono stati ordinati una serie di esami del sangue, che hanno confermato la sindrome e messo in luce un altro problema alla tiroide. Insomma, le mie ovaie sono iperattive e tendono al superlavoro, la mia tiroide è debole e delicata, si infiamma spesso e quando lo fa impazzisce e tende allo stacanovismo più sfrenato, per tornare in condizioni normali a guarigione avvenuta.

Fare questa diagnosi è costato un’estate di esami del sangue a giorni alterni, numerosi altri accertamenti pesanti e continui che hanno escluso patologie innominabili e che mi hanno lasciata in sospeso: che fare? Per il momento la risposta è stata: nulla. Si tiene monitorata la situazione e si aspetta che peggiori al punto di doverla trattare nei sintomi.

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Eh, già. Perché è bellissimo avere qualcosa che non si riesce a definire come patologico! La mia ginecologa ha candidamente affermato che l’ovaio policistico colpisce mediamente una donna su due (stima esagerata, ma queste sono state le sue parole). Si trattano i sintomi con la pillola anticoncezionale se non si desiderano figli, si stimola l’ovulazione attraverso la somministrazione di ormoni se si desiderano figli. Ma nessuno sa perché, che cosa determina la comparsa della sindrome; nessuno si preoccupa di identificarne le cause.

Stessa cosa per i problemi della tiroide: una donna su due nel corso della vita va incontro all’ipotiroidismo, che viene trattato somministrando la dose di ormoni che viene a mancare. Perché la tiroide scade in ipotiroidismo? Mistero.

Nel mio caso, la PCOS è stata identificata tardivamente e trattata solo come malattia della riproduzione.

Oggi ho due figli e considero soddisfatto il mio desiderio genitoriale e delle mie ovaie non si cura più nessuno: l’unica proposta che mi fanno è di riprendere la pillola, salvo sconsigliarmela per un aumentato rischio di tumore al seno, purtroppo frequente nella mia famiglia. E quindi? Quindi per rimanere normopeso dovrei limitare la mia dieta a 1100 calorie al giorno, fare sport e non mettere nemmeno un cucchiaino di zucchero nell’unico caffè che bevo al mattino; mi devo tenere il mio mal di pancia quando il ciclo si fa vivo un paio di volte l’anno, devo tenermi il doloretto continuo alle ovaie che mi accompagna ogni ora del giorno e della notte.

dieta

Ma tanto i figli li ho, che altre pretese potrei mai avanzare? Non sarò mica una di quelle donnette isteriche che vorrebbero una vita senza dolore fisico e senza sacrifici, magari tenendomi care le mie pur difettose ovaie?

Beh, sì.

Sarà mica chiedere troppo???

6 comments

    • Eh. Diciamo che è il risultato di secoli e secoli di stereotipi e falsi miti. Ignoranti di certo, ma (e qui davvero è qualcosa che ha a che vedere col mio vissuto ed è quindi molto, molto personale) mi dico: se io stessa ci ho messo tempo a capire che il mio problema NON era un problema di fertilità o almeno non solo quello, perché il substrato culturale è qualcosa di difficile da scavare e capire e soprattutto decostruire, come faccio a pensare che sia solo stronzaggine?

      Ecco, spero che queste mie considerazioni arrivino per esempio alla mia vecchia ginecologa, che si renda conto di aver detto una gran stupidaggine; spero che arrivi all’ostetrica che ha passato le gravidanze a pesarmi e a rompermi l’anima; spero che arrivi a chi nell’ambito delle mie conoscenze pensa che dovrei stare un po’a dieta. Magari potrebbe essere uno spunto, per cominciare.

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  1. Ciao! Sono molto felice che tu abbia realizzato un sogno condiviso e stimo il coraggio con cui hai esposto un problema di molte ragazze e donne.
    Penso tu riesca a immaginare quanta ignoranza bisogna affrontare quando i compagni di classe o persone di altri contesti ti guardano in faccia e vedono una barba anziché un viso pulito. Non che io sia una fissata col fisico, però in età adolescenziale come facevi a spiegare il perché di questa presenza ingombrante a persone che ti giudicavano per il tuo solo aspetto fisico, ma soprattutto come facevi ad accettarla?!
    Nonostante ciò sono stata molto più fortunata: l’irsutismo è l’unico problema che ho dovuto e devo affrontare in relazione all’ovaio policistico, inoltre quanto prima si ha consapevolezza di un problema, meglio lo si affronta.
    La mia via crucis con questa presenza ingombrante è iniziata, infatti, molto prima di te: il primo endocrinologo l’ho conosciuto che avevo 14 anni dopo visita dermatologica a causa di una peluria eccessiva. La dottoressa mi dà il nome dell’endocrinologo, il quale mi consiglia di farmi le analisi del sangue (alias tutti quegli acronimi che conosci bene anche te) e l’ecografia pelvica, mi fa un test di cui ora non ricordo il nome (Lambert, una cosa del genere … sono una serie di illustrazioni che, in relazione al mio aspetto, servono a misurare il grado di irsutismo, insomma) per poi somministrarmi le Diana (pillole successivamente sospese a causa del loro alto dosaggio e sostituite con Etinilestradiolo + un quarto di Androcur, infine con Yasminelle, quelle che sto prendendo attualmente). Inoltre l’endocrinologo mi diceva che solo una volta maritata il problema sarebbe scomparso. All’epoca mi chiedevo il nesso fra matrimonio e scomparsa dell’ovaio policistico: e se non avessi voluto sposarmi? Il senso delle sue parole era che, una volta ingravidata, avrei risolto il problema, cosa questa che effettivamente è successa in un paio di testimonianze ricevute.
    Abbinata ai medicinali, la laserterapia. In un primo periodo mi trovavo bene: al centro estetico cui io e mamma ci rivolgemmo c’era una persona molto capace. Purtroppo questa viene licenziata e vado in mano a una scarpara che mi arronzava. Il problema tende a peggiorare e cambio endocrinologo e anche pillole.
    La seconda dei tre endocrinologi che mi hanno presa in cura era una persona che dire anoressica era dire poco (quindi lei e mamma mi martellavano affinché avessi un fisico perfetto … per loro), ma che era dell’opinione che non si dovesse prendere queste pillole a vita (e su questo concordo: è effettivamente una schiavitù, ma ce ne sono di peggiori!).
    Per un periodo, infatti, ho sospeso la cura con Etinil + un quarto di Androcur soprattutto perché avvertivo forti dolori in petto che allora furono associati all’uso dell’Androcur: presi molto peso e soprattutto molti cm e mamma mi stava col fiato sul collo perché chissà cosa mangiavo di strano o eccessivo (in quello stesso periodo conducevo anche una vita molto sedentaria, bevevo poco, ergo 2+2 fa 4 ma per mia mamma faceva 3). Fino a due anni fa ero molto più gonfia di adesso, poi per fortuna un po’ un mese in Germania dove camminavo praticamente sempre e dove bevevo addirittura 3 litri d’acqua al giorno, un po’ il ritorno molto lento a una vita più movimentata, oggi sono contenta del mio corpo, anche se ho ancora il problema dell’irsutismo.
    Attualmente sono in mano al terzo endocrinologo, molto competente, che non mi ha illusa né però è riuscito a dirmi con precisione quale sia la fonte di questo problema. La questione sull’ovaio policistico è ancora sottoposto a tanti studi, quindi bisogna pazientare.
    Tempo al tempo, oggi ho imparato ad accettare questa presenza grazie anche al mio ragazzo che non mi fa pesare questa presenza ingombrante, e fortunatamente non devo ricorrere ogni mese alla laserterapia, che tra i vari svantaggi ha quello di non potersi abbronzare al viso perché altrimenti si stimola eccessivamente la melanina e in seduta laser la pelle praticamente si brucia. Per fortuna che amo la montagna e non il mare, quindi per me non è uno svantaggio🙂
    Quello che voglio trasmettere a chi leggerà questo commento è un messaggio di speranza, ma non di quelle fasulle che costituiscono mera aria fritta, bensì una speranza che sa guardare in faccia la realtà. Prima si conosce il problema, prima e meglio lo si riesce ad affrontare, si acquisisce familiarità con queste presenze ingombranti, soprattutto se si hanno i propri cari accanto nonché medici qualificati … e oggi come oggi è un 6 al Superenalotto trovarne.
    Buona fortuna a te che mi hai permesso di scrivere la mia testimonianza e a tutte le persone che si sentono scoraggiate.

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    • Grazie di aver condiviso!
      Io ho un’esperienza un po’ diversa, nel senso che il mio cruccio è sempre stato il peso, mentre l’irsutismo è molto lieve. Da molto giovane mi sono impegnata molto perchè non si vedesse, adesso onestamente me ne interesso poco; la questione peso invece mi preme di più ed è quella più difficile, perchè è quella che mi porta via più energie con meno risultati.
      E mi pesa molto l’atteggiamento dei medici che dicono “ma sì, è solo una sindrome!” e mi secca il giudizio sulla mia presunta mancanza di disciplina. Confido che prima o poi le cose cambieranno e fido molto nelle donne che diventeranno medici e ricercatrici: spero che saranno loro la chiave per cominciare a pensare alla salute delle donne come un valore e non come una perdita di tempo.
      Buona fortuna anche a te per il futuro!

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  2. Io soffro di mastopatia fibrocistica al seno, e anche in questo caso non viene considerata una patologia, ma un non si sa bene cosa. Ce l’hai e te la tieni, soffri in silenzio. Soffri e basta. Grazie per questo post.

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