endometriosi e femminismo

L’essere malata di endometriosi, i miei continui andirivieni tra medici e ginecologi, gli esami da fare, il dover parlare del mio utero a parenti e sconosciuti più di quanto non lo faccia una donna sana, beh, é stato fondamentale nel mio percorso di auto-consapevolezza femminista. Ho deciso,  dopo mille tentennamenti, di raccontarvi il perché. Ma, piccola premessa, in questo post non fornisco informazioni di tipo medico (non ne avrei le competenze e c’é già abbastanza approssimazione in rete ). Quindi, se non state bene, temete di avere l’endometriosi o ce l’avete e non sapete a chi rivolgervi, vi consiglio vivamente di contattare l’Associazione Progetto Endometriosi, A.P.E. Lì troverete persone competenti e disponibili, sempre pronte ad aiutarvi.

Torniamo a me. Oggi ho 35 anni, ma la prima volta che mi sono accorta di non stare bene ne avevo 23. Alcuni sintomi della malattia erano già li e mi accompagnavano da tempo, ma parlavano a bassa voce, disturbavano solo a intermittenza e si confondevano con altre patologie. Questo é uno dei lati più stressanti dell’endo. Alcuni erano  dolori “socialmente accettati”, facilmente liquidabili come afferenti alla categoria dei “dolori mestruali”, o al tanto gettonato “stress”  che spesso si accompagna a patologie molto diffuse come il  “colon irritabile”.  Ma quando senti un dolore di quelli che fanno paura lo capisci e non hai bisogno di raccontarti storie per tranquillizzarti. Ti terrorizzi punto e stop. Quel primo dolore più intenso non lo dimenticherò mai, come non dimenticherò la paura provata.  Ma quando si sta male é difficile parlarne, cercare conforto, poiché qualunque  tema legato alla fragilità del corpo, al dolore, alla malattia, é considerato antisociale. Finché sei sana é tutto facile ;  quando invece sei costretta a parlare di problemi di salute, anche solo per giustificare assenteismo a lavoro o nella vita sociale, nessuno ti chiede più “come stai” e le persone toccano ferro, si danno alla macchia, cambiano argomento come se dovessero difendersi da un attacco contaminante di peste bubbonica. Certi argomenti sono percepiti come sgradevoli, ad alto rischio di reazioni lapidarie, tic nervosi e fughe improvvise. Se poi si tratta di menzionare organi dell’apparato genitale femminile…si salvi chi puo!

 

Il primo dolore non si scorda mai. Ma quel primo dolore é stato importante perché, come tutti i sintomi, sono lì per comunicarti qualcosa, darti un allarme, metterti in guardia.  E il corpo che si sveglia, cerca di reagire. E io in guardia mi ci sono messa tant’è che sono andata  a farmi visitare. “Signorina, ma se quando ha il ciclo sta male, é normale”. Resto un po’ confusa, gli ho appena descritto un dolore acuto da far piangere e urlare anche me, normalmente dotata di una buona soglia del dolore ; “é causato dall’utero retroverso” (ndr: sonora cazzata)” “se sta così male, chiami l’ambulanza” (prescrivermi un’ecografia no, eh?). Liquidata in velocità, a 23 anni avevo tutti i sintomi tipici dell’endometriosi, il mio era praticamente un caso da manuale. Ma avevo 30 anni quando, sorriso sulle labbra (giuro), sono finita in sala operatoria! Non spaventatevi, erano “altri tempi”, oggi se ne parla di più, ci sono medici specializzati, sono fiduciosa e certa che anche i tempi di diagnosi si ridurranno drasticamente, l’importante é rivolgersi a centri ospedalieri specializzati e vigilare sui sintomi e sui risultati degli esami a cui si viene sottoposte.

 

Quell’appuntamento col ginecologo fu solo l’inizio di un’avventura particolarmente istruttiva per me. Io avevo bisogno di tenere a bada  i dolori per poter vivere  (e non sopravvivere), ma mi si diceva che probabilmente ero stressata, che spesso le donne hanno reazioni dovute a problemi ormonali che portano a un nervosismo che non sanno gestire. Poco ci mancava che si diagnosticasse la mia perdita di pazienza e di intolleranza al dolore come  isteria.

1) CHI DICE DONNA DICE MAMMA

C’é stata pero una frase ricorrente, pronunciata da più ginecologi e ginecologhe, che mi ha colpita profondamente, una frase che veniva ripetuta sistematicamente dopo che avevo esposto con minuzia e preoccupazione i sintomi che, con il passare  degli anni, nella fase più acuta della malattia mi stavano distruggendo e che stavano mandando a farsi friggere anche la mia vita sociale e professionale. “NON SI PREOCCUPI, TUTTO FUNZIONA, POTRÁ  AVERE FIGLI”. Ero precaria, abitavo da sola all’estero, il mio compagno era lontano, ma anche avessi avuto un posto fisso e una casa di proprietà con 13 camere da letto e un giardino di 10 ettari  IO NON  stavo assolutamente pensando al fatto di voler diventare madre, io stavo male avevo bisogno di aiuto, ma  questo sembrava lasciare costernati i miei interlocutori, uomini e donne.  Specifico che all’estero (quando sono stata visitata e seguita in Germania e poi in Francia ) questa frase non mi é mai stata pronunciata, se non dopo la fatidica basica domanda : ha forse intenzione di avere figli? Una domanda come questa lascia intendere la libertà di scelta ed é una boccata d’aria fresca per chi come me non é del tutto a suo agio con questo aspetto dell’essere donna.  In Italia però era chiaro che il mio benessere fosse secondario. Una dottoressa dandomi una pacca sulla spalla bonariamente mi disse : si faccia forza, sopporti, vedrà che avrà presto una bellissima bambina. Perché una bambina poi…mah?

Da notare che anche molte amicizie e più di un parente  hanno reagito in questo modo (dopo aver cercato su google “endometriosi” e essere trasaliti per la spaventosa serie di immagini di donne in mutande accucciate, in lacrime, appese a una borsa dell’acqua calda grande come un condominio ); il fatto di avere una malattia cronica complessa che non ha alcuna cura non sembrava abbastanza grave. Il dramma percepito era sempre e soltanto quello della probabilmente mancata maternità.

Un esempio di conversazione ridotta all’osso: “Ciao, si sto cosi cosi, sai ho scoperto di avere l’endometriosi”. Risposta : ” Ah, ….terribile, ma non preoccuparti. Anche una mia amica ce l’aveVA ma ha avuto due bambini comunque”.  Un’amica di vecchia data mi  scrisse addirittura un bigliettino per dirmi che lei (credente) pregava ogni giorno per me (atea) affinché io potessi realizzare il sogno di ogni (davvero? ogni?) donna.  Sfinita da tanto ottuso sostegno, ho rinunciato a spiegarmi, se non con le persone più care e più capaci di ascolto.

Capisco e mi addolora sinceramente nel profondo che ci siano donne che soffrono immensamente perché non possono avere figli, non voglio assolutamente banalizzare questo aspetto. Ma io NON sono tra queste. Dare per scontato che una donna voglia fare figli, dare per scontato che una donna per realizzarsi debba fare figli, dare per scontato che una donna malata o sterile sia una donna che non potrà mai realizzarsi é gravemente ingiustificatamente e fortemente discriminatorio e sessista.

2) LE DONNE E IL DOLORE, UNA STORIA D’AMORE ?

Noi, creature multitasking per natura che amiamo sottometterci e siamo mansuete per tradizione, sopportiamo il dolore con la dignità e il coraggio tipico delle martiri. Ma é davvero cosi?  Che le donne abbiano un rapporto privilegiato e socialmente accettato con il dolore dove sta scritto ? Insisto, ribadisco, sottolineo ancora una volta che la salute, lo stare bene dovrebbe essere un diritto di tutti.  Il dolore non può essere banalizzato né giustificato. Ci hanno forse tacitamente insegnato che é normale avere dolori mestruali, ma come distinguere i dolori “normali” da quelli allarme di un qualcosa che non va?

 

3) LA SALUTE DELLE DONNE, QUESTA SCONOSCIUTA 

E cosi, questa esperienza personale mi ha fatto riflettere allargando il campo. Mi sono resa conto che la salute delle donne é un tema importante lasciato spesso ai margini.  Ricordo servizi del TG che, nella rubrica salute, parlavano di chirurgia estetica. Ricordo lo sconforto provato; parlando di endometriosi avrebbero in pochi minuti potuto dare informazioni preziose a moltissime donne sofferenti e disperate. Oggi abito in Francia, e mi capita spesso di vedere servizi televisivi o documentari dedicati alla scelta dell’anticoncezionale più adatto o ad altre tematiche legate alla prevenzione, informazione e alla salute. Il corpo delle donne in Italia sembra invece essere bistrattato da tanta disinformazione e mille tabù che provocano alcune tra le contraddizioni più inquietanti del nostro paese. Il corpo delle donne é eccitante, lo si vende, lo si svende, lo si usa,  ma non lo si conosce bene. Ed é spesso motivo di un insipiegabile imbarazzo che viene trasmesso alle più giovani.  Non si può parlare di ciclo mestruale. E alla ripetizione della parola “utero” ho personalmente assistito a reazioni ridicole e imbarazzate. In famiglia o a scuola di sessualità e salute non se ne parla o comunque non se ne parla abbastanza. E temo che possa essere più facile che un padre accompagni la figlia adolescente ai provini per Miss Italia piuttosto che dal ginecologo per occuparsi della sua informazione, consapevolezza e salute. Ma la salute non può assolutamente essere motivo di imbarazzo.

L’informazione é importante e  parlare con le adolescenti dei loro corpi é fondamentale. Fondamentale é ascoltarle e guidarle. Conoscere  il nostro corpo é il primo passo per stare bene. Io adesso, grazie a questa esperienza, mi conosco e conosco il mio corpo molto meglio. Soprattutto il mio utero. E lo amo alla follia. Anche se é malato e ogni tanto ci litigo.